Helsinkiläisperheen kymmenvuotias poika sairastui ja vammautui vakavasti. Perheen elämään tullut byrokratia on mielikuvituksellista.
Tapauksesta kertovat Byrokratian uuvuttamat -otsikolla kokoomuksen kansanedustajat Sanna Lauslahti ja Sari Sarkomaa uudessa Pieniä tarinoita byrokratiasta -kirjassa.
Verkkouutiset julkaisee tänään useita kirjan pieniä kauhukertomuksia viranomaismaailmasta.
Poika sai hyvää hoitoa Lastenlinnassa ja perhe sai kriisiterapiaa. Poika oli 14 viikkoa sairaalassa, kotiutui ja palasi alakoululaisen elämään.
Kotiinpaluu tarkoitti myös asiakassuhteen alkamista HUS:n Lastenklinikan, Lastenlinnan pitkäaikaiskuntoutusyksikön, silmäklinikan karsastusklinikan ja apuvälinekeskuksen, koulun rehtorin, erityisopettajien, eri aineiden opettajien, avustajien, opetusviraston virkamiesten, vammaisten sosiaalityön, useamman kuntoutuksesta vastaavan yrityksen ja eri kuljetustahojen kanssa.
”Jokainen viranomainen tuli perheen arkeen lukuisten kapulakielisten postien ja lomakkeiden myötä. Kukin viranomainen haluaa lähestyä asiakastaan vielä eri tavoin – toisen kanssa asia hoituu puhelimella, toisen kanssa sähköpostilla ja kolmas taho taas kieltää sähköpostin käytön potilasturvan nimissä. Siinä oli perheellä muistamista, kuka virkamies halusi hoitaa asioinnin milläkin tavalla”.
Yhden perheenjäsenen päätehtävä oli yhtäkkiä lomakkeiden täyttäminen.
”Kuhunkin eri tukeen pitää tehdä aina erillinen hakemus. Terapiaa varten pitää täyttää hakemus. Kahden henkilökohtaisen avustajan työnantajana toimiminen vaatii lukuisia työvaiheita palkanmaksuineen ja ilmoituksineen. Lopputuloksena oli se, että päivä ei enää riittänyt lomakkeiden täyttämiseen, vaan avuksi tarvittiin yötkin”.
Kymmeniä valtakirjoja
Helsingin lomakkeiden täyttäminen oli oma lukunsa.
”Esimerkiksi vaikeavammaisen vapaa-ajan kuljetuksen saaminen vaati valtavan määrän paperia. Helsingin kaupungin yhden lapsen vapaa-ajan kyydin saaminen vaatii monisivuisen lomakkeen täyttämisen, opiskelutodistuksen ja lääkärintodistuksen erityislomakkeella nro 73470. Sama taho, jolle lomake lähetettiin, oli aiemmin tehnyt kotikäynnin ja saanut jo perheestä lähes kaiken mahdollisen olennaisen tiedon”.
Pojalle on välttämätöntä kulkea kodin ja koulun väliä taksilla. Tästä vastaa opetusvirasto. Joinakin päivinä pojan pitäisi myös päästä koulusta suoraan kuntoutukseen. Se hoidetaan Kelan järjestämällä taksikyydillä, sillä perhettä on kielletty yhdistämästä koulumatkaa kuntoutukseen.
Niinpä poika tekee matkan koulusta kuntoutukseen kahdella eri taksilla.
Nyt 11-vuotias poika velvoitetaan toimittamaan takautuvasti valtakirjat taksiyrittäjälle. Perheessä kirjoitetaan 5-10 valtakirjaa kuukaudessa.
Kuviossa on kolmaskin taksikuljetusten järjestäjä: vammaisten sosiaalityö.
Eri sanamuoto – hylkäys
”Perheen pojalla on kolme eri avokuntoutusta joka viikko. Sairaala on kirjoittanut lausunnon, johon pohjaten perhe hakee jokaiseen sairaalan määräämään kuntoutukseen Kelan maksusitoumusta. Jos tuki saadaan, jokaisen terapiayksikön kanssa tehdään erilliset terapiasopimukset (2 kpl). Jokaiseen näistä liittyy omat valitusprosessinsa, koska hylätyistä tuista on valitusoikeus. Jokainen valitus vaatii sen tekemisen, uuden lausunnon pyynnön sairaalasta ja uuden hakemuksen teon”, kirjassa todetaan.
Yksi hakemus hylättiin, koska sairaalan terapeutti oli käyttänyt eri sanamuotoa kuin kuntoutuksesta vastaava avopuolen terapeutti.
Perhe joutuu kerta toisensa jälkeen todistamaan jo moneen kertaan todistetun asian, että poika on vammainen. Tätä varten joudutaan hakemaan lääkäreiltä todistuksia.
Omaishoidon tuessa Helsinki vaatii kotitarkastuksen. Perheessä käytiin ja tutkittiin tilannetta usean tunnin ajan. ”Perheen äiti ihmetteli, eikö lääkärin lausunto riitä”.
”Eikö todella yhdestä ja samasta vammaisuudesta riittäisi yksi todistus, joka kelpaisi kaikkiin paikkoihin sellaisenaan ja sisältäisi kaikki tarpeelliset tiedot”, kirjoittajat kysyvät.
Kansanedustajat kävivät perheen tarinan läpi yhdessä äidin, Kelan johtajan Helena Pesolan ja etuusjohtaja Elise Kivimäen kanssa.
Äiti kertoo olevansa tietysti tästä iloinen ja kiitollinen, mutta ”samaan aikaan olen yhä sitä mieltä, että tällaiset Kela-ohjaajat pitäisi tipahtaa kriisiperheen syliin salamannopeasti ja automaattisesti eikä vasta sitten kun äiti purskahtaa itkuun Kelan johtajien pakeilla. Edelleen ajattelen vaikka samanlaisessa tilanteessa olevaa maahanmuuttajaperhettä, jossa on vaikka lukihäiriö ja alkoholiongelma”.
